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Tumore neuroendocrino del pancreas: ecco che cos’è il NET, la malattia rara che ha colpito Fedez

C’è una bella differenza.
«Sì ed è bene sottolinearlo anche perché il comportamento della malattia è molto diverso a livello di dolore e di intensità. E soprattutto l’approccio terapeutico è completamente diverso. Per il NET ci sono una serie di terapie che vanno studiate di volta in volta a seconda del paziente. Lo diciamo sempre: ogni paziente ha una storia a sé e per ognuno c’è la migliore opzione terapeutica. Del resto in questo periodo si parla molto di medicina personalizzata. Nei NET trova la sua applicazione».

Quali sono i sintomi?
«Quello che noi diciamo spesso è che il NET viene scoperto per caso perché dei veri e propri sintomi non ci sono. Un campanello d’allarme potrebbero essere dei valori degli esami del sangue sballati. Sono tumori che secernono degli ormoni e quindi ne vanno a modificare il livello. Poi possono esserci diarrea protratta nel tempo, dolori addominali molto forti ma siamo anche consapevoli che questi sono sintomi comuni a molte altre patologie. Abbiamo pazienti che l’hanno scoperto attraverso una TAC e altri ancora che hanno trovato il tumore operandosi di appendicite». 

La familiarità è un fattore di rischio come appunto nel caso del tumore al pancreas?
«La familiarità nei NET non è conosciuta mentre per quanto riguarda la prevenzione, come per tutti i tumori, bisogna mangiare bene e fare movimento. Ma questi sono dei consigli che vanno bene sempre».

Di solito a che età si sviluppa il NET?
«Il maggior numero dei pazienti ha sopra i 50 anni anche se cominciamo a sentire diversi casi di persone giovani come Fedez. A livello di incidenza parliamo di 4-5 casi all’anno ogni 100mila abitanti».

Cosa fa NET Italy nel dettaglio?
«In primis noi ci occupiamo di fare buona informazione perché lo vediamo anche adesso con Fedez, si fa molta confusione. Anche di Steve Jobs si è sempre detto che fosse morto di tumore al pancreas invece anche lui aveva un tumore neuroendocrino al pancreas. Poi supportiamo i pazienti e le famiglie. È fondamentale in questi casi avere qualcuno che sa cosa si prova e potersi confrontare ma soprattutto trovare conforto.

Quando vi trovano, qual è la prima domanda che vi fanno?
«Uno dei quesiti che ci viene posto più frequentemente è «dove vado a curarmi». È fondamentale per un paziente NET essere preso in carico da un workforce multidisciplinare in un centro di eccellenza, un centro di riferimento advert alto quantity come il San Raffaele o il Sant’Orsola di Bologna dove la nostra associazione ha sede, ma anche in realtà più piccole come il Policlinico di Modena dove gli specialisti conoscono molto bene questa patologia. Sul nostro sito Netitaly.internet si possono trovare tutte le informazioni necessarie e la mappa dei centri specializzati nel trattamento dei NET. Il nostro motto è: se non lo conosci non lo puoi diagnosticare. Per questo stiamo portando avanti dei progetti con i medici di medicina generale. Sono loro le prime persone a cui il paziente si rivolge».

Perché il simbolo di NET Italy è la zebra?
«Perché è simbolo di rarità. Mi spiego meglio. Quando si sente il rumore degli zoccoli di solito si pensa immediatamente al cavallo ma potrebbe essere anche una zebra. Il suono è lo stesso ma l’animale è diverso. Per la scorsa Giornata mondiale dei NET siamo usciti anche con un libro A dorso di zebra. Ci sono le testimonianze di 28 familiari e caregiver che hanno deciso di raccontare la loro esperienza. I proventi sono destinati alla ricerca. Tutto questo per dire che i tumori neuroendocrini sono difficili da diagnosticare ma l’importante è parlarne. Grazie a Fedez che ha voluto condividere con tutti questo momento difficile: il suo esempio, pur senza allarmismi, servirà a molti».

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